По Указу Президента Российской Федерации от 5 января 2021г. №16 создан Фонд «Круг Добра» с целью поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими генетическими (орфанными).

Фонд займется организацией и финансированием оказания таким детям медицинской помощи, в том числе за рубежом, обеспечением их лекарствами (включая незарегистрированные в России), медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. Обеспечение будет производиться из средств федерального бюджета, за счет добровольческих взносов и пожертвований. На данный момент актуализируется информация о семьях имеющих детей с подобными заболеваниями, и трудностями в приобретении лекарственных препаратов