В реабилитационном центре «Подсолнух» прошёл круглый стол по теме «Семья особого ребёнка и специалисты: развитие диалогового пространства»

Спикером темы выступила член Общественной палаты Республики Татарстан, руководитель АНО «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта» Ольга Тимуца. Вместе со специалистами центра и родителями детей с  редкими заболеваниями были обсуждены вопросы – как конструировать пространство вокруг особого ребёнка и его семьи, чтобы его жизнь  была насыщенной и полноценной. В разговоре также принимала участие Сергеева Татьяна Владимировна, заместитель председателя Общественной палаты  Ульяновской области.

«Тема комплексной помощи детям с редкими заболеваниями (в данном случае речь идёт о синдроме Ретта и синдроме Хантера) очень актуальна, поскольку речь идёт прежде всего о создании специальных условий проживания, обучения и социализации этих детей. Абилитационные мероприятия организуют и социальные учреждения , и сами родители. Опыт стран Северной Европы, Америки показывает, что дети с такими заболеваниями не только сохраняют интеллект, но и могут быть участниками инклюзивного образования, и даже проживать самостоятельно при сопровождении социальным работником. Знание особенностей заболевания таких детей поможет специалистам более эффективно использовать свой профессиональный потенциал, привлечь родителей  к реабилитации своего ребёнка. Поэтому сегодня  была обсуждена  эта тема,» - отметила директор реабилитационного центра «Подсолнух»  Лучникова Татьяна Александровна.